Wat is Keratoconus? Keratoconus Behandeling

Het volgende artikel is een gastblog dat is geschreven door iemand die keratoconus had en succesvol het heeft behandeld. Fitium geeft geen medisch advies, diagnose, behandeling en neemt geen enkele verantwoordelijkheid van jouw acties. Onderaan het artikel is een speciaal e-mail gemaakt om contact te maken met de gastblogger.


Wat is Keratoconus?

Keratoconus is een aandoening waarbij het hoornvlies (cornea) als een kegel naar buiten steekt. De naam komt uit het Grieks “keratokonus”, wat hoornvlieskegel betekent. Een normale hoornvlies heeft een bolle vorm.

Ongeveer 1 op de 2.000 mensen worden geboren met keratoconus en meestal hebben ze de oogziekte aan beide ogen. Keratoconus symptomen kunnen hoofdpijn, wazig zien en lichtovergevoeligheid zijn.

Keratoconus behandeling

Ik wil hierbij mijn verhaal doen, hoe ik keratoconus heb kunnen behandelen en mijn gezichtssterkte van 100/30 naar 20/20 kunnen brengen. Hierdoor hoop ik dat iemand anders de hoop niet opgeeft voor een behandeling van deze ernstige aandoening, keratoconus.

Situatie voor en na de behandeling (linkeroog):

Keratoconus linkeroog

Situatie voor en na de behandeling (rechteroog):

Keratoconus rechteroog

Voordat ik een laserbehandeling ben gegaan in een kliniek in Amsterdam, kwam ik erachter dat ik keratoconus had. Ik wist al dat ik zeer slecht zicht had, maar de opticien raadde me een normale bril aan terwijl ze constateerde dat ik een zeer grote cilinderafwijking had. Achteraf gezien was dat niet de juiste oplossing en moesten ze mij voor de zekerheid doorsturen voor een oogbol-oppervlaktescan, genaamd corneatopografie.

In de kliniek maken ze deze scan voordat ze een ooglaserbehandeling geven. Hierdoor kwam dus al snel uit dat het keratoconus was.

Hierna heb ik meteen online zitten zoeken naar de beste oogarts op dit gebied. Daar kwam er een oogziekenhuis in Amersfoort uit. Dit liep uit op een grote teleurstelling, sinds het enige wat de oogarts heeft gedaan is keratoconus vaststellen. Dit wist ik natuurlijk al.

De oogziekte begon op mijn linkeroog. Het is dus ook geen verassing dat mijn linkeroog erger aan toe was dan mijn rechteroog. De oogarts heeft mij vervolgens doorgestuurd voor harde medische lenzen. Toen ik uiteindelijk die harde lenzen opdeed viel het extreem tegen. Mijn ogen konden er maar niet aan wennen en bij het kleinste stofje “ontplofte” de boel al in het oog en moesten de lenzen weer eruit.

Dit alles heeft mij bij elkaar 2000 euro gekost en is de oogziekte keratoconus niet verbeterd. Ten eerste wordt keratoconus niet genezen en ten tweede zijn de harde medische lenzen een marteling, waarbij ze ook niet aan een beter gezichtsvermogen verzorgden.

De mogelijke opties waren niet al te best. Harde lenzen dragen en afwachten totdat het slecht genoeg is voor een pijnlijke cross-link behandeling, of een transplantatie met een relatief groot risico. Was min of meer het advies.

Dat was wel even een dieptepunt met een slechte voorruitzicht op de toekomst. Daarom heb ik besloten om op het internet goed af te zoeken naar oplossingen. Jammer genoeg is er vrijwel geen informatie over keratoconus behandelingen te vinden. Bij andere ziekten is er altijd wel wat informatie over te vinden, met de gepaste behandelingen die je kunt doen. Alleen bij keratoconus, stond steevast dat het niet te genezen is.

Het enige wat ik zag was fora waarbij mensen hun erge verhalen vertelden van de lange lijdensweg tot aan de transplantatie. Die soms ook nog verkeerd gaan of in het meest gunstige geval succesvol zijn, maar dat betekende het wel een jaar veel pijn lijden.

Na zes dagen zoeken kwam ik op een site uit in de Verenigde Staten. Een oogarts genaamd Dr. Wachler, die in Beverly Hills, Californië woont. Ik was eerst wel sceptisch aangezien de informatie en video’s erop wezen dat het op te lossen was zonder enige pijn en discomfort. Dit is natuurlijk zwaar in contrast met wat er mij in Nederland verteld werd.

Ik zag echter wel goede reviews van bepaalde beroemheden en zelfs dat hij Dr. Phil heeft behandeld. Ook is Dr. Wachler vaak te gast was bij “American Doctors”, een T.V.-uitzending. Dr. Wachler doet de keratoconus behandeling al 19 jaar en heeft al duizenden patiënten vanuit de hele wereld geholpen. Dat gaf mij meer vertrouwen.

Nadat ik een e-mail had verstuurd, werd mij gevraagd om mijn corneatopografie en andere gegevens op te sturen. Het was nogal een spannend moment, wachten op dat ene e-mail. Je vraagt jezelf af, van kan ik geholpen worden, is het betaalbaar, enzovoort.

De reactie was binnen en het antwoord was zeer positief! Ik leek op het eerste gezicht een geschikte kandidaat voor de volgende behandelingen:

“Both Eyes-Holcomb C3-R® is a 30 minute, non-invasive procedure, which stimulates collagen growth within the cornea to help strengthen, stabilize, and halt the progression of Keratoconus. Less than 1% of the thousands of patients that we have treated from around the world, have needed any second treatment. This procedure will help prevent further loss of vision, as well as the need for a corneal transplant. Ideally, patients should seek this treatment as early as possible to prevent future progression that will occur in the future.

(Pending Further Evaluation) Left Eye-INTACS are tiny plastic segments, which help to normalize the cone shape of the cornea. This is a minimally invasive procedure (even less invasive than Lasik). The tiny segments are custom- placed in the peripheral section of the cornea, and hold back the cone/bulging so that light rays can better focus on your retina. Intacs help to reduce visual distortions (i.e. glare/halo), and to improve the quality of vision in contacts or glasses. This procedure will also help to achieve better comfort/fit in contact lenses.”

Ik heb de afspraak gepland voor de behandelingen zoals hierboven beschreven. D.w.z. het hoornvlies in beide ogen zou met 300% versterkt kunnen worden. En in mijn vergaand, aangetaste oog werd een intac (soort microscopisch klein kunststof staafje) geplaatst om het reeds opgebolde hoornvlies weer strak te trekken.

De gehele procedure is drie dagen, waarbij twee dagen series tests zijn en het kennismaken met het team. Mijn eerste impressie was dat het team professioneel, servicegericht en aardig is.

Nadat alle testen gedaan waren, kwam Dr. Wachler hemzelf de resultaten bespreken. Deze doctor is echt begaand met de patiënt en neemt zeer ruimschoots te tijd om de resultaten en de opties zo eerlijk en zo open mogelijk te gaan bespreken. Alles testen waren goed en dus ging hij door met de behandeling.

De gehele behandeling van de intac en C3 Holcomb was volledig pijnloos en nam minder dan één uur in beslag. De intac duurde slechts 5 minuten, dit viel erg mee.

Na de behandeling ben ik teruggegaan naar het hotel. Hier heb ik wat rust genomen, want je ogen zijn verdoofd en je gezichtsvermogen is wazig op dat moment. Het enigste wat je moet doen is het dragen van een zonnebril tegen lichtgevoeligheid en bepaalde vitaminen en antibiotica innemen, voor een week. De nacontrole, wat één keer per jaar is kan gewoon in Nederland plaatsvinden.

Na de eerste dag was ik zeer verrast. Ik had opeens een zeer heldere beeld (alsof ik de wereld in HD zat te bekijken). En de kleuren waren ook zeer versterkt, waardoor ik niet wist dat ik vervaagde kleuren zag. Het was een zeer mooie ervaring.

Het weten dat de progressie van de oogziekte keratoconus nu gestopt is en ook nog eens dat ik mijn visie terug heb gekregen (tot letterlijk 20/20) was zelfs ver boven mijn gehoopte verwachtingen. Het is nu alweer 18 maanden verder en mijn gezichtsveld is nog steeds 20/20. Scherp, pijnloos, geen droge ogen enzovoort. Een zeer grote opluchting en dankbaarheid.

Wat ik een grote shock vond was dat in Nederland de verzekering deze behandeling niet wil vergoeden, omdat het officieel niet is geaccepteerd. Een nog grotere shock voor mij was dat nadat ik de Nederlandse oogarts hierover had ingelicht, kreeg ik een negatieve reactie. Ik had verwacht dat deze oogarts als keratoconus “expert”, hier alles over zou willen weten. Maar helaas was dat dus absoluut niet het geval.

Ik hoop echter dat de verzekering er wat aan gaat doen en misschien dat sommige verzekeringen in Nederland hier positiever op reageren, dan die van mijn. Mijn advies: ga niet voor een budgetverzekering, dat lijkt nu een duurkoop te zijn geworden.

Met dit verhaal hoop dat ik via deze manier mensen heb kunnen bereiken en iets van hulp kunnen aanbieden in het aanvechten van deze verschrikkelijke oogziekte keratoconus. Het ergste is, is dat de keratoconus behandeling gewoon beschikbaar is. Pijnloos en snel.

De website van Dr. Wachler: boxerwachler.com

De verschillende keratoconus behandelingen

Holcomb C3-R VS Traditional crosslinking:

keratoconus behandeling
keratoconus behandeling

Intacts:

keratoconus behandeling

Indien je nog meer informatie zoekt of wilt weten, kan je mij bereiken op keratoconusgenezen@gmail.com


Team Fitium wilt de gastblogger bedanken voor zijn verhaal. Als je vragen hebt of informatie wilt hebben, neem a.u.b. geen contact op met Fitium, maar met de gastblogger. Nogmaals zijn e-mail: keratoconusgenezen@gmail.com